Nacionalseptiembre 27, 2013hace 11 años

"Se acuesta y se levanta fracturado": niño de cristal

La historia de una madre y un bebé que han tenido que luchar para recibir atención de su EPS.

En su corta vida Johan David ha sufrido 58 fracturas. Foto: RCN.
Por @JBarrantesE, periodista de NoticiasRCN.com 
 
Ana Milena Obando es la madre de un niño que tiene los ‘huesos de cristal’. Un niño que cuando se acuesta a dormir se levanta fracturado. Con apenas cinco años, Johan David ha sufrido 58 fracturas y ha tenido que vivir situaciones tan absurdas como que en su EPS le autoricen una cirugía, pero no los materiales que el niño necesita para que la operación sea efectiva y así mejorar su calidad de vida.
 
"'Ojalá no le tenga que pasar esto a usted para que viva lo que una madre desesperada hace por un hijo', les dije. Después de eso se me salieron las lágrimas delante de todos los que hacían la fila", así recuerda Ana Milena una de las tantas peleas que ha dado por su hijo, Johan David, para que su EPS, Cafesalud, le autorice algún tratamiento.
 
Johan David es un niño de cinco años que nació con osteogénesis imperfecta, una condición médica conocida coloquialmente como la enfermedad de ‘los huesos de cristal’. 
 
Ella, que por su falta de recursos ha tenido que entenderse con el sistema de salud colombiano mediante tutelas, cuenta la historia de una de las últimas que interpuso y que su EPS ha cumplido a medias.
 
"El bebé permanecía con mucho dolor, me decía ‘mamá dolor’, ‘dolor’ y yo no podía hacer nada", dice sobre la cirugía de osteosíntesis que recientemente le realizaron a Johan, mediante la cual le introdujeron en las piernas unos clavos especiales que hacen que sus  huesos sean más resistentes y les permite un mejor desarrollo durante algunos años.
 
Para esto tuvo que esperar nueve meses, desde que un juez de Cali ordenó que se realizara el procedimiento quirúrgico. "Esperé cuatro meses y nada que Cafésalud me respondía, entonces puse una nueva tutela (…) el juez determinó el 19 de diciembre de 2012 que en un tiempo no mayor a 48 horas, debían impartir una orden para que le realizaran la cirugía (…) en ese entonces no pasó nada".
 
Ella explica que la EPS y la clínica se trabaron en una pelea por los materiales que le iban a ser introducidos al niño, cuyo valor era cercano a los 10 millones de pesos.
 
"La EPS decía que pagaba la cirugía, pero no los materiales, que los conseguía por su lado. Y la clínica, donde toda la vida han atendido al niño, le exigía a la EPS que los materiales fueran adquiridos ahí".
 
Tras un prolongado intercambio de mensajes, finalmente la EPS cedió, cuenta Ana Milena. "Me dijeron que llevara una cotización del material (…) cuando regresé en la fecha que me indicaron, me dijo la niña que estaba mal porque el papel no tenía membrete (…) cuando nuevamente regresé, que otra vez estaba mal, me repitió la niña".
 
"Yo le expliqué a la señorita que cuando la entregué, yo pregunté, y me dijeron que estaba bien, entonces la niña me miró y me dijo con tono irónico: 'eso no es problema mío sino de la oficina principal en Bogotá, que es la que es la que dicta cómo se deben hacer las cosas'".
 
Ante la negativa, le insistió a la funcionaria, le dijo que su hijo tenía mucho dolor. "Póngase la mano en el corazón que es sólo un bebé y siente mucho dolor, yo llevo mucho tiempo esperando (…) Ojalá no le tenga que pasar esto a usted para que viva lo que una madre desesperada hace por un hijo", gritó entre lágrimas Ana Milena a la cabeza de la ya tradicional fila de pacientes de la EPS, que están a la espera de que les autoricen algún tratamiento. 
 
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Pero ahora Ana Milena está feliz. "Si ve lo bonito que le quedó la pierna", dice desde su casa en Dagüa, Valle del Cauca, tras el procedimiento quirúrgico que alivió de forma parcial el dolor de su bebé.
 
"Cuando está sin dolor es un niño muy alegre. Cuando está enfermo no habla", dice.
 
Pero además de la cirugía, a la que todavía le hace falta una parte, ya que al pequeño le intervinieron de forma parcial ambas piernas, Ana Milena se encuentra esperando que la EPS continúe dando cumplimiento a las tutelas que ella ha interpuesto.
 
Por la condición de su hijo ella está obligada a desplazarse de forma constante a Cali. "Es que cuando voy a la sede de Dagüa se excusan en Cali, entonces yo me ahorro el trámite. Además, los especialistas están en Cali, así que por obligación me  toca ir". 
 
Para eso, según la tutela número 49 del juzgado segundo municipal de Cali, la EPS debe asumir "el costo del transporte que use el niño, diferente de ambulancia, cuando se dirija al centro médico a recibir sus respectivos tratamientos". 
 
Ana Milena explica que su hijo no puede viajar como todos los demás, puesto que debido a su condición y al mal estado de las vías del país, es peligroso para él hacer uso del transporte público.
 
"Ese día, iba a una cita con él en un bus y le dije al conductor que si me esperaba que yo me acomodara con el bebé (…) la demora fue que arrancara y de una el bebé pegó el grito (…) se había fracturado una pierna".
 
Sin embargo, ella y su hijo deben seguir usando el transporte público. "Afortunadamente donde vivo hay un servicio de rutas 'piratas' y con ellos el viaje es más seguro y económico". 
 
Pese a su buen ánimo, espera que tarde o temprano su EPS cumpla con lo ordenado en el fallo de tutela y le permita al pequeño Johan viajar con seguridad. "Sería tan bonito viajar tranquilita con el niño en un taxi", dice entre suspiros.
 
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Pero tal vez lo que más dolor le produce a Ana Milena, quien no puede evitar llorar mientras cuenta lo que ha tenido que vivir con su hijo, es la soledad a la que por cuenta de su enfermedad y de la ineficiencia del sistema de salud está sometido el pequeño.  
 
"Yo no tengo muchos recursos. Mi esposo trabaja como conductor, pero no gana mucho. Por eso no lo puedo meter en un colegio especial. Lo estuve llevando un tiempo a una escuela, pero la profesora me dijo que no lo podía recibir más, porque por él perdía mucha clase".
 
"Yo no la culpo", dice Ana Milena, "él no tiene el coche adecuado y en el que anda se fractura". El tener los 'huesos de cristal' le impide a Johan David permanecer mucho tiempo sentado sobre superficies sólidas, como un pupitre de colegio, razón por la que
debe permanecer en un cochecito de bebé. 
 
Para esto, la abnegada madre del menor consiguió mediante una tutela una silla de ruedas infantil especial, que para la complicada condición de Johan trae descansabrazos, descansapies, soporte cefálico, de tronco, mesa de trabajo, entre otros implementos. Pero esta pelea recién está comenzando.
 
"Ya se cumplió el tiempo, pero me dijeron que eran días hábiles y que tenía que restarle los domingos y festivos y eso…", dice Ana Milena mientras deja escapar un profundo suspiro. Ella ya sabe que el camino es largo.
 
"El bebé necesita estudiar, es un niño muy inteligente. Yo como mamá no quiero que le nieguen el derecho a estudiar, por eso voy a luchar por la silla, así él podría volver al colegio y tener amiguitos".
 
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En medio de su difícil situación, Ana Milena hace lo que puede para ganar unos pesos de más, pero debido a todo el tiempo que tiene que dedicarle al niño no es mucho lo que puede hacer. 
 
"A veces vendo minutos a celular y a veces bombones de chocolate, pero no me puedo descuidar. El otro día mientras atendía a una vecina en la puerta de la casa, el bebé, que estaba en el piso, porque el médico me dijo que tratara de dejarlo en el suelo para que se ponga duro, pegó el grito y me decía  'mami el brazo', 'me duele mi brazo' y de una se le hinchó el codo".
 
Según consta en una de las tutelas que ha interpuesto, las ganancias mensuales de Ana Milena, en ocasiones, apenas superan los 60 mil pesos.
 
"Es un bebé que genera muchos gastos (…) él aún usa pañal porque es muy difícil llevarlo al baño por miedo a que se fracture la columna (…)  la EPS debería darme los pañales, según el juez, pero hacen lo que les da la gana".
 
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"Gracias a la gente buena", dice Ana Milena al responder como ha logrado librar tantas batallas contra el sistema de salud. "Siempre hay gente buena que lo ve a uno peleando en la EPS y le tiende la mano (…) con la primera tutela me ayudo una señora. También hay un joven abogado que me ha colaborado un par de veces (…) lo demás lo hago yo, preguntando por aquí, hablando por allá, golpeando todas las puertas posibles. Creo que me gustaría estudiar derecho".
 
"El ortopedista también me colabora mucho. Siempre que al niño le pasa algo ese señor aparece y se encarga de tratarle la fractura", explica Ana Milena al recordar la ocasión en la que Johan, que ha sufrido 58 lesiones en su corta vida, se fracturó y lo vio un médico que nunca lo había tratado y decidió enyesarlo, desoyendo a Ana Milena, "Yo no me he quemado las pestañas para que usted venga a decirme como hacer mi trabajo", le dijo a Ana Milena. Al estar enyesado, el niño sufrió nuevas fracturas.
 
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Por ahora Ana Milena, quien espera lo mejor del futuro pero se prepara para lo peor, sólo le pide a la gente que no se enoje. "En verdad él es un niño muy cariñoso y le gusta mucho hablar con todo el mundo, pero hay gente que no entiende y se enojan cuando les digo que no lo pueden tocar. El médico me lo ha dicho. Él es de una fragilidad impresionante".
 
Y para evitar que su hijo se acueste y se levante fracturado, la endocrinóloga le recetó un colchón de agua, al que espera destinarle los próximos 60 mil pesos que se gane con su venta de bombones de chocolate, minutos o cualquier cosa con la que pueda sumar al salario mínimo que gana su esposo.
 
"El bebé genera muchos gastos, muy claro me lo dijo el médico cuando nació, pero bendito sea Dios".
 
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El día que se pública esta historia, Ana Milena no sonríe, la EPS no cumplió con la segunda parte de la cirugía, Johan sufrió una caída que debería ser tratada con otra cirugía, que también ha sido negada. Y la silla para que Johan regrese al colegio nunca llegó.
 
por:Autor Noticias RCN

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