Menor padece extraña enfermedad que la hace dormir hasta por tres semanas

La menor sufre el síndrome de 'la bella durmiente'. Su familia pide una solución definitiva a la EPS.


Gina Sharik Ávila, 'la bella durmiente'.

Noticias RCN

mayo 11 de 2015
01:58 p. m.
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Una menor de Acacías, Meta,  padece una extraña enfermedad que la hace dormir hasta por tres semanas.  
Aunque la pequeña, identificada como Gina Sharik Ávila, ha sido revisada por varios especialistas hasta el momento no hay un tratamiento efectivo para el mal que soporta.
En sus 13 años, ha caído en tres oportunidades en los largos periodos de sueño. 
"La primera vez estuvo dormida 17 días, después tres semanas y ahora recién despertó", dice su madre Marleny Tovar, quien indica que estuvo dormida desde el día 14 de abril hasta el 2 de mayo.
Durante estos prolongados espacios de inconciencia su familia tiene que velar por ella y encargarse de atender sus necesidades básicas como su alimentación, que se realiza a través de una jeringa con líquidos. 
"Es más duro que tener un bebé recién nacido, ella se puede ahogar con su misma saliva o broncoaspirar. Llevo año y medio viviendo de la caridad de la gente", agrega la mujer al explicar la razón por la que no puede tener un trabajo estable.
La ya difícil situación de la menor se complica aún más por las ocasiones en las que su EPS no le ha brindado la atención que ella esperaba.
"Fui a la EPS y de una vez me dijeron que eso no lo cubrían", dice la madre sobre la orden que le dio un médico para que la pequeña fuera remitida a una clínica de sueño. 
Los expertos dicen que la menor padece Kleine-Levin, conocido popularmente como el síndrome de 'la bella durmiente'.
"Es un trastorno del sueño en el que hay una excesiva necesidad del paciente de dormir", explicó el neuropediatra  Carlos Mora.
Al ser consultada por la atención que recibe la pequeña, la EPS Capital Salud asegura que desde el año 2013 le brinda a la menor atención diversificada consistente en consultas con especialistas, transporte y otros servicios. 
Sin embargo, ante la petición de la madre de un tratamiento definitivo que le permita llevar a su hija una vida normal, la EPS indica que seguirá trabajando para encontrar una solución al problema de la menor. 
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