13.000 colombianos padecen enfermedades raras
En Bogotá, la mitad de estos casos han sido detectados en niños. Fecoer asegura que hay subregistro y problemas para el rápido diagnóstico de estos padecimientos.
Noticias RCN
04:13 p. m.
Wendy Mateus es una joven de 20 años que presenta una rara enfermedad: mucopolisacaridosis; un padecimiento que, entre otras dolencias, afecta el crecimiento de los huesos.
Según cifras oficiales, el de Wendy es uno de los 13.000 casos de enfermedades raras o huérfanas registrados en el país.
Ángela Chávez, presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), dijo que este censo no está auditado y existe un subregistro de estos casos, que además se agrava por las dificultades del sistema de salud de detectarlos y tratarlos.
Marta Chacón, madre de Wendy, asegura que a las dificultades del tratamiento de su hija se suman los engorrosos trámites que debe hacer ante la EPS, muchas veces mediante tutelas y desacatos.
El secretario de Salud de Bogotá, Mauricio Bustamante, señaló que en la capital hay registro de 3.742 casos de enfermedades raras diagnosticadas en niños, la mitad del total de casos.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pacientes y voceros de la lucha contra estos padecimientos pidieron al Gobierno mayor apoyo para su diagnóstico y tratamiento.
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