Endometriosis: ¿Por qué no se investiga esta enfermedad igual que otras?

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No tiene cura. Esa es una de las primeras características que conocemos de la endometriosis. Una enfermedad crónica, multisistémica e incapacitante. Pero también olvidada o menospreciada por la ciencia. A pesar de que afecta a más de 190 millones de mujeres en el mundo, según la OMS, los tratamientos que ofrecen los sistemas de salud y la industria farmacéutica son prácticamente los mismos que hace 30 años.

Los diversos síntomas asociados a esta patología no dan certeza de su diagnóstico. Es decir, las mujeres con sospecha de endometriosis se someten a una “laparoscopia”, un procedimiento quirúrgico en el abdomen para buscar tejido que crezca fuera del útero.

“Es una enfermedad que se va a caracterizar porque nos va a presentar en determinado momento del tiempo, únicamente la presentamos las mujeres en edad fértil, entonces durante toda nuestra etapa de fértil, porque es una patología dependiente hormonas, nos va a afectar a las mujeres, pero en sí no tiene cura”, le dijo a Noticias RCN Milena Gómez, médica ginecóloga laparoscopista, experta en endometriosis y dolor pélvico.

¿Por qué la desidia con esta enfermedad por parte de la ciencia?

La doctora Gómez reconoce que ha habido avances en investigaciones, grupos académicos especializados y profesionales que cada vez más profundizan el tratamiento de esta patología. Sin embargo, también señala que “la endometriosis es una enfermedad muy costosa, o sea, el correcto manejo no es solamente un especialista, sino son múltiples especialistas alrededor de una sola persona. Entonces al tener unos gastos tan altos es que la ciencia dice que no vale la pena”.

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Pero además, dicen muchas pacientes, que si esta enfermedad le diera también a los hombres se investigaría con esmero. Justamente, uno de los factores estructurales asociados a patologías femeninas tiene que ver con la normalización del dolor y el silencio.

Para ponerlo en dimensión con unas enfermedades conocidas, según cifras de 2022, cerca de 37.7 millones de personas viven con VIH en el mundo, una porción mucho menor que los 190 millones de mujeres con endometriosis, que tampoco alcanza a llegar a los 422 millones de personas con diabetes. Aun así, ubicándose en un rango medio, los esfuerzos de la ciencia y la academia por investigar y atender a la endometriosis no son iguales que otras enfermedades. ¿Por qué?

Avances y pendientes

La experta Milena Gómez también señala que “hay muchos más estudios que 10 años atrás, entonces ahora cada vez hay más personas interesadas en investigar en tratamientos en manejo, en qué se puede hacer para mejorar la calidad de estas pacientes”.

Precisamente, un estudio de Kate Lawrenson publicado en la revista Nature Genetics revela un “atlas celular de endometriosis” con muestras de 21 pacientes.

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La mayoría de las expectativas sobre los estudios están relacionadas con los orígenes de la enfermedad y los objetivos terapéuticos. De una enfermedad de la que se tiene registro desde mediados del siglo XIX y que médicamente se conoce desde hace casi cien años. Aún así, para el tratamiento, la opción inmediata sigue siendo terapia hormonal que trae efectos secundarios agresivos para las mujeres.

“Cuando finalmente la mujer dice esto no es normal, este tipo de menstruaciones tan incapacitantes y acuden al especialista con algún analgésico antiinflamatorio, no hace exámenes diagnósticos y simplemente le dice tome pastillas anticonceptivas y vuelva en un año. Eso le pasa a un gran porcentaje de mujeres que acuden a esa primera atención por dolor menstrual o dolor pélvico y pues eso también retrasa el diagnóstico y hace que los tratamientos al final tengan que ser mucho más agresivos”, relata Luz Marina Araque, paciente y fundadora de la Asociación Colombiana de Endometriosis.

Una esperanza que se abre 30 años después de los mismos tratamientos

Hace algunas semanas, a principios de 2024, la revista The Economist publicó un estudio relacionado con “el lactato que se produce cuando el cuerpo descompone la glucosa. Los investigadores consideraron que su mayor presencia sugería una participación en el desarrollo de lesiones de endometriosis, posiblemente similar al papel que desempeña el lactato para ayudar a que las células cancerosas proliferan”.

Por eso, los científicos buscaron un fármaco que ya se hubiera probado en pacientes con cáncer y finalmente se decidieron por el dicloroacetato (DCA). La muestra del estudio practicada en pacientes con endometriosis “arrojó una disminución del dolor y una mejor calidad de vida”.

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Lo que sigue en este proceso es hacer una muestra más grande como este medicamento. Si se llega a aprobar, sería en los próximos cinco a siete años, como el primer tratamiento nuevo para la endometriosis descubierto en más de tres décadas.

El panorama en Colombia

La doctora Milena Gómez, que hace un tratamiento integral de la enfermedad, explica que los profesionalesespecializados en endometriosis “son ginecólogos que han hecho especialización en cirugía mínimamente invasiva. Entonces somos como unos subespecialistas, que además de eso tenemos que tener una experiencia en cirugías de endometriosis, porque en ginecología se considera una de las cirugías más difíciles”.

En Colombia, los especialistas son muy pocos y están concentrados en las principales ciudades. Por eso, la Ley Endometriosis Colombia es tan importante. Tiene un capítulo dedicado a la formación de los profesionales de la salud y con enfoque de género y en los territorios apartados de las capitales.

Mientras tanto, la esperanza en la ciencia sigue presente para que se rompa la barrera que ha tenido la endometriosis en aquella región donde habita el olvido.

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