Endometriosis y el precio que pagan en silencio quienes la padecen

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A pesar de los avances de la ciencia y la medicina, la endometriosis sigue siendo una enfermedad silenciosa, invisibilizada y muchas veces desconocida por los profesionales.

De acuerdo con datos de la Asociación Colombiana de Endometriosis (Asocoen), su diagnóstico puede tardar en promedio hasta nueve años, por lo que la mayoría de las pacientes pasan años sufriendo dolores severos y sangrados abundantes durante la menstruación, antes de saber que están enfermas.

La normalización del dolor y el estigma que recae sobre las mujeres con endometriosis, que ven su salud física y psicológica afectada por los síntomas que produce, son parte de la realidad de más de 3,5 millones de personas que la padecen solo en Colombia.

A esto se suma el alto costo de la enfermedad, la falta de profesionales capacitados para diagnosticarla y tratarla, y los pocos avances que la han dejado en la banca de trastornos sin cura. Pues a pesar de que la endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en el mundo, los tratamientos que hoy existen se centran únicamente en tratar el dolor a través de medicamentos hormonales o cirugías.

De acuerdo con un estudio publicado en 2022 por la revista PharmacoEconomics, titulado ‘Implicaciones económicas de la endometriosis: una revisión’, los costos médicos de la endometriosis se presentan sobre todo en la realización de cirugías durante la etapa de atención secundaria.

Aunque, los datos usados en el informe no demuestran a ciencia cierta cuál es la carga económica para las pacientes que padecen la enfermedad, sí señalan que estos pueden ser muy altos debido al valor de los exámenes especializados que deben realizarse para su diagnosis, los tratamientos e, incluso, los costos indirectos que se generan debido al carácter incapacitante de este trastorno.

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¿Qué enfrentan las pacientes con endometriosis en Colombia?

Una encuesta realizada por Asocoen entre marzo y agosto del 2021 a 1.349 mujeres diagnosticadas, reveló que por lo menos el 46% de ellas no tienen conocimiento del grado de endometriosis que padecen.

Esta enfermedad se aborda en función de su localización y se divide en tres clases:

• Tipo I (endometriosis peritoneal superficial)
• Tipo II (endometriosis ovárica)
• Tipo III (endometriosis profunda)

Asimismo, se categoriza dependiendo de qué tan avanzada se encuentre en términos de sintomatología:

• Fase I (mínima)
• Fase II (leve)
• Fase III (moderada)
• Fase IV (grave)

De las mujeres encuestadas por Asocoen, el 35% dijo estar en fase IV, es decir, la más avanzada, situación que se debe en gran parte a las demoras en el proceso de diagnóstico y atención. La mayoría de ellas aseguró no haber recibido ningún tipo de tratamiento desde que se enteró del padecimiento.

Adicional a esto, el 41,4% de las mujeres dijo haberse sometido a por lo menos una cirugía, mientras que el 29,2% expresó haber pasado por el quirófano entre dos y tres veces en busca de una solución.

Del total de encuestadas, el 32,5% señaló que su EPS no cubría con todos los gastos del tratamiento, mientras que el 38,1% dijo que lo hacía parcialmente. Apenas el 37,9% de las mujeres fueron diagnosticadas en una fase temprana que comprende de 0 a 5 años desde la aparición de los síntomas; el resto tuvo que esperar hasta 16 años para saber que sufría endometriosis.

El desalentador panorama de esta enfermedad más silenciada que silenciosa, lleva a que muchas mujeres que la padecen enfrenten episodios de depresión y ansiedad, la idea de no poder quedar en embarazo e, incluso, el hecho de dejar de lado su sexualidad por el dolor que les generan las relaciones con penetración.

Al final, los costos trascienden de lo económico, pues más allá de sacar de su bolsillo para cubrir muchos de los tratamientos o exámenes necesarios, las mujeres pagan con su salud mental, sus relaciones familiares, sentimentales y hasta con su vida profesional, el precio de padecer este trastorno sin cura.

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Así se trata la endometriosis en Colombia

Una muestra más reducida (69 personas) tomada por Asocoen, indicó que por lo menos el 22,1% de las pacientes con endometriosis asiste más de ocho veces al médico para monitorear el avance de su enfermedad.

El 78% de ellas manifestó haber enfrentado barreras a la hora de recibir atención o de acceder a exámenes y tratamientos en los seis meses anteriores al sondeo. Además, el 33,8% de ellas dijo sentirse insatisfecha con la atención brindada por los especialistas.

Otra de las trabas encontradas por la Asociación tuvo que ver con el acceso a especialistas, pues el 72,5% de las mujeres dijo haber tenido dificultades a la hora de agendar con un ginecólogo especializado.

En Colombia, Asocoen es hasta ahora la principal organización enfocada en brindar acompañamiento y asesoría integral a las mujeres con endometriosis.

Esta red es apoyada por médicos especialistas y profesionales en diferentes áreas que buscan ofrecer tratamientos alternativos para el manejo integral de enfermedades como la endometriosis, ovarios poliquísticos, miomatosis, fibromialgia, lupus e infertilidad.

A través de sus servicios ofrecen suplementos y productos para la minimización de síntomas asociados con la enfermedad, asesorías con especialistas en el tema, cursos de salud y bienestar menstrual, talleres de alimentación consciente y material de pedagogía para identificar síntomas asociados con la endometriosis desde edades tempranas.

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