"Interrumpir los tratamientos amenaza la vida": director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras

En Noticias RCN hemos hecho seguimiento a los miles de pacientes que tienen en vilo sus tratamientos por falta de medicamentos.

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Incluso se han conocido decenas de historias de personas que esperan muchos años por un órgano de un donante que les permita seguir con vida. Y, también, testimonios de pacientes trasplantados, otros con diabetes que ven en riesgo sus tratamientos y su existencia porque no le entregan los medicamentos, algunos, de alto costo.

En diálogo con este medio, Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, habló sobre la situación.

Para el director, “esta falta de oportunidad en la llegada de estos recursos y esa falta de suficiencia en recursos está afectando a la población. Estamos hablando de pacientes con enfermedades raras, pacientes con cáncer, con VIH, en condición de discapacidad, incluso adultos mayores que están viendo interrumpidos sus tratamientos o atención integral, precisamente por la falta de estos recursos”.

También agregó que “estamos hablando de población altamente vulnerable, los cuales están generando daños irreparables en su salud. Y por supuesto, las familias están en este momento en pánico, en angustia, porque no sabemos qué va a suceder”.

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Según Gil, las autoridades competentes no han escuchado los llamados que han emitido frente a lo que pueda ocurrir a futuro.

“Lamentablemente, no los sentimos escuchados. Sentimos que ha habido algunos espacios, en especial los que se derivaron luego del plantón que hicimos el 9 de octubre frente al Ministerio de Salud”, agregó.

Detalló que actualmente se sigue registrando una “situación bastante crítica y no vemos lamentablemente que estas reuniones se canten en facilitar el acceso para los pacientes, en garantizar los requisitos suficientes. Lamentablemente, no ha habido una respuesta efectiva y esto genera cada vez más preocupación y genera más incertidumbre frente a lo que pueda pasar en los próximos meses”.