Hipertensión pulmonar, de una enfermedad huérfana a una sentencia de muerte

Cada año, el último día de febrero se conmemora el día de las enfermedades huérfanas, esas que no tienen un vínculo o una razón de ser. En Colombia 2.190 de estas patologías afectan a 70.183 personas.

¿Qué es la hipertensión pulmonar ?

La hipertensión pulmonar es una rara enfermedad que afecta a unas 3.500 personas en Colombia. Dina Grajales es una de ellas: "mi hipertensión pulmonar no es genética, apareció un día sin invitarla". Esta mujer se convirtió en la presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar.

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Cuando Dina fue diagnosticada, ya había estudiado en una universidad, se había casado y tenía tres hijos pequeños. Era muy joven y tenía toda una vida por delante. "Fue en un camino difícil, pase por etapas de desconsuelo y depresión porque la expectativa de vida solamente era dos años y 8 meses".

¿Una sentencia de muerte?

Dina fue una de las primeras personas que comenzó a recibir tratamiento para esta enfermedad en el país, "los médicos me decían, ¿usted todavía acá?", confesó.

Hoy, casi 18 años después, contra todos los pronósticos, sigue viva y junto con otras personas creó la Fundación Ayúdanos a Respirar.

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"Nos hemos encontrado familias y personas maravillosas que se convierten en nuestra familia del pulmón, pero la parte triste es cuando fallecen. No tenemos respuesta", indicó Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, ENH.

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