Más de 90 mil colombianos tienen enfermedades huérfanas: 40% son menores de edad
Conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se insiste en la concientización y conocer más sobre estas condiciones.
Noticias RCN
01:44 p. m.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Observatorio Institucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) señaló que más de 93 mil personas en Colombia conviven a diario con una condición de este tipo.
Desde hace más de 15 años, se conmemora el día en el último domingo de febrero.
¿Cuánto se puede demorar un diagnóstico?
Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio, afirmó que las enfermedades de esta índole son una causa común que debe tener el respectivo acompañamiento de la sociedad, por lo que conmemorarlo ayuda a que se conozca más sobre los pacientes.
A nivel mundial, los reportes señalan que una persona con una enfermedad de este tipo puede tardar hasta 10 años para tener un diagnóstico. En Colombia el rango oscila de cinco a siete años.
Las cinco enfermedades huérfanas con más casos en Colombia
Cifras del Ministerio de Salud precisan que las cinco enfermedades con más pacientes son: Esclerosis Múltiple, Enfermedad de von Willebrand, Síndrome de Guillain Barré, Déficit congénito del factor VIII y Displasia broncopulmonar.
Las cifras de la entidad apuntan que solamente el 6% de los pacientes tienes opciones terapéuticas para el tratamiento. Además, el 40% de los casos se registran en menores de edad.
“Los pacientes requieren un manejo individualizado o un tratamiento diseñado para sus necesidades particulares ya que hay situaciones geográficas, ambientales, sociales, orgánicas e incluso inherentes a la persona que está diagnosticada con la condición huérfana que pueden modificar el curso de la enfermedad”, sostuvo la expresidenta de la Asociación Colombiana de Genética Humana, Carolina Rivera.
El observatorio afirmó que el reto más importante en torno a las enfermedades huérfanas es el desconocimiento: “Un médico no diagnostica lo que no conoce, así que esto limita mucho la posibilidad de un diagnóstico temprano”.
Gran parte de las enfermedades huérfanas son de origen étnico, por lo que el asesoramiento para el paciente y su familia es fundamental.
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