Vida de niño de 11 años con enfermedad rara corre riesgo por falta de medicamentos
El menor de Ibagué necesita una dosis del medicamento cada 15 días. Desde octubre de 2024 ha tenido problemas para recibir el fármaco.
Noticias RCN
07:19 a. m.
Las preocupaciones entre los pacientes debido a la falta de medicamentos no cesa, son varios los casos que denuncian la necesidad de medicinas para tratar sus condiciones médicas y que no los reciben por demoras en la EPS o porque no hay este tipo de fármaco en el país.
Noticias RCN conoció el caso de un pequeño de 11 años, que a los cuatro fue diagnosticado con una enfermedad rara que solo le da a 1 de cada 1.000 personas. Ahora, su madre pide ayuda porque el menor de edad necesita una medicina vital para su tratamiento.
Madre de menor con enfermedad rara en Ibagué pide ayuda para conseguir medicamentos
Cuando el menor tenía cuatro años, le fue diagnosticada una enfermedad huérfana llamada síndrome hemolítico urémico atípico, una enfermedad que se le diagnostica a 1 de cada 1.000 personas.
Para su tratamiento requiere de Eculizumab de 300 mg/30 ml en solución inyectable, un medicamento de alto costo que debe ser administrado cada 15 días, sin embargo, desde el año pasado, la medicina no llega a tiempo.
Julieth Lorena Prada, la madre del menor, aseguró que el médico le dijo que la aplicación del medicamento debe ser constante, o de lo contrario el niño podría recaer o, incluso, fallecer.
“El medicamento se le había estado suministrando bien, pero desde el año 2024 desde el mes de octubre empezamos a tener problemas en la entrega de este medicamento”, aseguró Julieth Lorena.
Pese a las tutelas y múltiples desacatos que ha radicado, las dosis necesarias no han sido entregadas a la familia.
Por su parte, la Nueva EPS, a la que se encuentra afiliado el pequeño, aseguró que está ejecutando un plan de desmonte fragmentado que evitará depender de un solo gestor farmacéutico y también que esta molécula tiene exclusividad y difícil acceso directo.
¿Qué es el síndrome hemolítico urémico atípico?
De acuerdo con la Revista Colombiana de Nefrología, el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) es una enfermedad ultra-huérfana que, en el 50% de los casos, provoca la muerte del paciente.
Normalmente, los pacientes con esta enfermedad necesitan terapia de reemplazo renal o sufren insuficiencia renal terminal dentro del primer año de diagnóstico.
“El SHUa es una enfermedad genética muy rara que provoca la formación de coágulos sanguíneos diminutos en los vasos sanguíneos, lo que bloquea el flujo de sangre a órganos importantes. El SHUa puede causar insuficiencia renal, alteraciones cardiacas y otros problemas médicos serios. Aunque no se conoce ninguna cura para el SHUa, se puede tratar”, explica el Fondo Americano del Riñón.
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