Pandemia del covid-19 ha afectado a niños con enfermedades huérfanas

Seguramente usted se ha preguntado qué es una enfermedad huérfana, en Colombia se define como aquellas patologías crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas.

Actualmente existen 58.564 personas reportadas, el 32,4 % (18.983) de las personas reportadas al registro de personas con enfermedades huérfanas son menores de 20 años.

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"Estas enfermedades son un grupo de complejas patologías heterogéneas, la mayoría crónicas e incapacitantes que por su baja frecuencia causan dificultades en el diagnóstico, al tener manifestaciones clínicas inusuales, demorando un adecuado tratamiento y rehabilitación", explicó Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles.

Noticias RCN conoció a Esteban Vela, un menor de 13 años, apasionado por el fútbol y quien es uno de los 70.000 niños que están diagnosticados en el mundo con Síndrome de San Filippo, una enfermedad que puede considerar como Alzheimer y afecta directamente al sistema nervioso y disminuye la capacidad cognitiva.

Pero el aislamiento y el cierre del colegio donde asistía se ha convertido en una piedra en el zapato porque su hiperactividad, motricidad se he elevado  en un ciento por ciento, y peor aún su parte emocional se ha visto afectado a tal punto que sus padres han tenido que aumentar la medicación para controlar hasta los problemas de sueño.

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El padre de Esteban, Rafael Vela lidera la Fundación San Filippo Colombia que nació a raíz del diagnóstico de Esteban hace 11 años. Muchas familias han recibido ayuda psicológica, económica, médica, terapias palitativas para enfrentar esta enfermedad.

Las acciones del Gobierno

El Ministerio de Salud ha priorizado la atención integral de las personas con enfermedades huérfanas y se incluyó la consulta sobre condición de enfermedad huérfana en la plataforma ‘Mi seguridad social’, de manera que cualquier ciudadano pueda conocer si se encuentra en el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas.

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Además, se ha estructurado un Plan Nacional de Gestión para los próximos 10 años, que define las prioridades de política hacia el cual apunta el país a fin de garantizar el derecho a la salud de las personas afectadas.

Angie Alquichides - NoticiasRCN.com