¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad incurable que tenía Ángelo Bossa?

En redes sociales, una gran parte del país se ha estremecido con la noticia de la muerte de Ángelo Bossa, el hijo de Luly Bossa que durante años se ganó el cariño de los colombianos al batallar contra una dura enfermedad. 

En un video en sus perfiles oficiales, la actriz anunció la noticia en medio de lágrimas y de un dolor inconsolable solicitando ayuda económica para poder cubrir los gastos de los servicios funerarios para darle santa sepultura a su hijo menor, pues no contaba con póliza de seguro para cubrir este gasto. 

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Por mucho tiempo, Luly Bossa se volvió más famosa por los videos publicados junto a su hijo que por las novelas en donde participó. Ángelo, de 22 años, sufría una enfermedad rara que degeneraba progresivamente los músculos de su cuerpo llamada distrofia muscular de Duchenne. El joven llegó al punto de requerir de un sofisticado aparato que le sostenía todo el cuerpo y lo ayudaba a moverse, pues por sí solo no podía hacerlo y una silla de ruedas ya no era suficiente para mantenerse estable. 

¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad que tenía Ángelo Bossa?

De acuerdo con el portal especializado Kids Health, "la distrofia muscular de Duchenne es progresiva, lo que significa que los problemas empeoran con la edad. A media que los niños con esta afección se vuelven adolescentes, suelen necesitar una silla de ruedas. La debilidad muscular en todo el cuerpo puede causar problemas cardíacos y respiratorios". 

Esta extraña enfermedad tiene origen genético y afecta a uno de cada 5.000 hombres de acuerdo a un informe realizado por el Gobierno Nacional de Argentina en 2022 y obedece a la falta de la proteína llamada distrofina que los músculos del cuerpo necesitan para funcionar de manera adecuada, por lo que de no tenerla, la consecuencia es su debilitamiento gradual. 

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Los síntomas de la distrofia muscular de Duchenne empiezan a sentirse en la primera década de vida de cada niño y se evidencia en las dificultades para correr, saltar y subir de escaleras por la falta de fuerza para realizar estas acciones. 

El drama que tuvo que vivir Luly Bossa con la enfermedad de su hijo

La ciencia todavía no ha hallado una cura eficaz para la distrofia muscular de Duchenne, pero sí existen medicamentos y tratamientos -de cuidados paliativos- para controlar sus efectos. En el caso de Ángelo, en diferentes oportunidades Luly Bosa denunció barreras de las EPS para poder recibir los medicamentos más importantes que podían ayudar a su hijo incluso a recuperar la capacidad de caminar. 

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