A niño de tres años le diagnosticaron leucemia cuando en realidad padece una enfermedad huérfana
El menor está a la espera de que la EPS autorice el respectivo tratamiento que comience a mejorar su calidad de vida.
Noticias RCN
11:31 a. m.
David Santiago Pachongo, un niño de tres años que es oriundo de Páez, Belalcázar, Cauca, se encuentra viviendo una delicada situación de salud.
La razón es que, debido a que enfrentó descompensaciones continúas desde sus primeros instantes de vida, su madre acudió al médico para que le iniciaran un chequeo riguroso y descubrieran su diagnóstico.
De esa manera, después de una serie de exámenes, los especialistas le indicaron que habían descubierto que el menor padecía de leucemia e iniciaron a realizarle quimioterapias. Sin embargo, tras un año, se encontró que su padecimiento real es una enfermedad huérfana.
¿Cómo se descubrió que el niño no tenía leucemia, sino que una enfermedad huérfana?
Según el relato de la madre de David Santiago Pachongo, su hijo no mostró ninguna mejoría tras un año de quimioterapias. Por tal razón, los médicos tomaron la decisión de realizar una serie de exámenes más exhaustivos y se percataron de que tiene una deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD).
Esa enfermedad afecta múltiples órganos a la vez, causa síntomas progresivos y puede ocasionar que la persona sufra una mortalidad temprana. En ese sentido, la familia de David Santiago está a la espera de que la EPS autorice pronto el respectivo tratamiento para que pueda mejorar la calidad de vida del menor.
A lo largo del proceso médico, David Santiago ha tenido que ser trasladado hasta entidades hospitalarias que están ubicadas en Neiva y en Cali. Pues, debido a su delicado estado de salud, ha necesitado que lo traten en Unidades de Cuidados Intensivos de primer nivel.
Y, teniendo en cuenta lo difícil que fue descubrir el padecimiento del menor, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) se pronunció y pidió que se actúe de inmediato para proteger su vida.
¿Qué dijo Acopel sobre el caso del menor que tiene una enfermedad huérfana?
"Esto se llama una odisea diagnóstica, donde van de un lado a otro buscando un diagnóstico que pudo llegar a ser errado, como es el caso de David Santiago, quien a pesar de su corta edad ya tuvo dificultades por un dictamen que no fue el correcto", aseguró Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.
"Es muy importante para los pacientes conseguir una atención integral, preferiblemente en centros especializados y en donde se vaya adquiriendo un conocimiento más amplió de la enfermedad. Colombia todavía está en deuda en cuanto a ese tipo de atenciones", concluyó también.
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