Grave crisis en salud: niña con enfermedad de Pompe enfrenta negligencia en Bucaramanga
Niña con Pompe en Bucaramanga: Familia denuncia falta de atención adecuada para niña con enfermedad huérfana en Colombia.
Noticias RCN
11:45 a. m.
La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ACOPEL) ha emitido una alerta sobre la delicada situación médica de una niña que enfrenta la enfermedad de Pompe, una condición huérfana que requiere cuidados intensivos especializados.
La familia ha denunciado negligencia por parte de las entidades responsables, lo que ha puesto en riesgo la vida de la menor.
La lucha por los cuidados especializados en casa
Después de meses en la Unidad de Cuidados Intensivos de la Clínica San Luis en Bucaramanga, la niña fue remitida a su hogar para continuar el tratamiento bajo la supervisión de una IPS designada por la EPS. Sin embargo, según la madre de la menor, las enfermeras asignadas no tenían el conocimiento necesario para manejar una enfermedad tan compleja. Esto provocó una crisis en la salud de la niña, quien tuvo que ser llevada de urgencia nuevamente al hospital el pasado 1 de enero de 2025.
La familia ha elevado su queja a la Superintendencia de Salud, solicitando una respuesta pronta para garantizar que la menor reciba los cuidados necesarios en casa. No obstante, las limitaciones presupuestarias en el sistema de salud, agravadas por el bajo incremento de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), podrían retrasar una solución.
El llamado a la acción y las voces de los afectados
La madre de la niña y representantes de ACOPEL, como Luz Victoria Salazar, han hecho un llamado para que las autoridades tomen medidas inmediatas. Según Salazar, la falta de atención adecuada refleja fallas sistémicas que afectan a pacientes con enfermedades raras en Colombia.
Este caso evidencia la urgencia de mejorar la atención médica domiciliaria especializada y de priorizar a los pacientes con enfermedades huérfanas en las políticas de salud pública. La familia espera una respuesta pronta para garantizar el bienestar y la vida de la menor.
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