Habla la madre de menor con enfermedad huérfana que estalló en llanto por la falta de medicamentos en Cali
Su caso es uno de tantos en los que la vida de pacientes pediátricos se ve en riesgo por las fallas y obstáculos en la atención médica.
Noticias RCN
06:36 p. m.
La desesperación y el llanto inconsolable de Marlyn Yalena Raba en un centro médico de Cali por las demoras en la entrega de medicamentos para su hijo, menor de edad, diagnosticado con una enfermedad huérfana que genera un grave retraso psicomotor, discapacidad intelectual y problemas respiratorios y de deglución, se convirtió, en redes, en el más reciente llamado de atención sobre los obstáculos y fallas en la atención a los que se enfrentan, incluso, los pacientes pediátricos en el país.
En un video compartido ampliamente en redes sociales se ve a Marlyn tirándose al suelo y golpeando las sillas al escuchar, una vez más, que no recibirá el medicamento que mejora la calidad de vida de su pequeño. En diálogo con Noticias RCN explicó:
“Mi hijo tiene parálisis cerebral e hipoplasia pontocerebelosa, que es su enfermedad huérfana. Pero, en este momento están suspendidos sus tratamientos en la Fundación Valle del Lili y no está recibiendo sus terapias domiciliarias. Además, sus insumos y medicamentos, según me dijeron, van a ser entregados hasta el 22 de diciembre”.
Desde el cambio de prestador, el tratamiento de su hijo ha ido desmejorando:
El menor se encuentra afiliado a la EPS Emssanar, pero, desde que cambiaron el prestador con el que estuvo los últimos ocho años su tratamiento se ha visto interrumpido, pese a las recomendaciones del personal salud
“Referente al caso del niño, en la EPS están haciendo los trámites necesarios para entregar sus insumos y medicamentos (…) pero, por problemas administrativos el antiguo prestador no pudo continuar brindando sus servicios; lo que llevó a que el personal que se encontraba en mi domicilio se retirara”, lamentó Marlyn, que ha visto desmejoras e interrupciones en el tratamiento de su hijo.
El video, sin embargo, “ha servido. Han estado al pendiente y han tratado de solucionar el caso de mi hijo. Pero no es solo nuestro caso, es el de muchas otras familias con el tema de la salud. Esto es un caos y los que estamos pagando las consecuencias somos nosotros, los usuarios”.
Otros pacientes enfrentan obstáculos y demoras que ponen en riesgo su vida:
Marlyn ha venido acompañando a un grupo de padres de familia de menores con enfermedades huérfanas. Recuerda con suma tristeza a “una compañera y su niño que, por falta de tratamiento, ingresó a UCI y tuvieron que reanimarlo. No hay garantías para ellos, pero sí deterioro desde que dejaron de realizar sus tratamientos en la Fundación Valle del Lili”.
Una situación similar a la que enfrentan los pacientes con trasplantes que, por falta de medicamentos, podrían volver a enfermar: “No se puede esperar a una mesa de trabajo, a solucionar el problema de la reforma a la salud. Esto requiere medidas de emergencia”, alertó el presidente de la asociación de trasplante de órganos, Rubén Luna.
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