"Mi hija se puede morir": familia denuncia que EPS no entrega medicamento a joven con enfermedad huérfana

Una adolescente de 17 años en Bogotá lleva más de un año sin recibir el tratamiento que necesita cada mes para sobrevivir.


Noticias RCN

marzo 12 de 2026
01:17 p. m.
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La angustia se apoderó de una familia en la localidad de Barrios Unidos, en Bogotá, en donde los padres de una joven de 17 años denuncian que su hija, diagnosticada con una enfermedad huérfana, lleva más de un año sin recibir de forma regular el medicamento que necesita para proteger su organismo de infecciones graves.

La paciente, identificada como María Camila Bello, requiere la aplicación de un medicamento especial cada mes. Sin embargo, según la denuncia de sus padres, las autorizaciones no se concretan y el tratamiento se ha retrasado reiteradamente, pese a que existe una tutela que ordena garantizar su atención integral.

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Mientras el medicamento no llega, la salud de la joven se deteriora y la familia teme que las complicaciones médicas terminen poniendo en riesgo su vida.

Familia denuncia que EPS no entrega medicamento a joven con enfermedad huérfana

La madre de la joven, Maritza Molano, explicó que la enfermedad que padece su hija impide que su cuerpo produzca los anticuerpos necesarios para defenderse de infecciones, por lo que cualquier enfermedad puede desencadenar consecuencias graves.

La enfermedad huérfana es que su cuerpito no genera anticuerpos para defenderse de infecciones. Una gripa puede terminar en una neumonía. Ha estado varias veces en UCI porque las infecciones que le dan, le dan con mucha gravedad y necesita ese medicamento en suplencia.

El tratamiento que necesita la adolescente debe aplicarse con una frecuencia estricta, aproximadamente cada 21 a 30 días. Sin embargo, su madre asegura que durante el último año el medicamento no se ha suministrado de manera regular.

El último año mi hija no le han puesto su medicamento de manera regular. La prescripción médica es de 21 a 30 días máximo, pero dilatan las autorizaciones, dejan vencer las órdenes médicas, generan códigos equivocados. Mi hija tiene una tutela que ampara el tratamiento integral, para ella la exoneración de copagos, pero ni por esas.

La familia asegura que, pese a que las entidades competentes dicen conocer la situación, no han recibido soluciones concretas.

Doctora de la menor aseguró que su salud se está deteriorando

La situación médica de Camila se ha agravado con el paso de los meses. Según relató su madre, recientemente acudieron a una consulta médica en la que la doctora evidenció un deterioro en su estado de salud.

Ayer vinimos a consulta y la doctora la encontró muy deterioradita y solicitó que la hospitalizaran para ver si le pueden poner el medicamento por urgencias, porque ya la enfermedad le genera múltiples infecciones que la pueden llevar a la muerte.

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A la angustia por el estado de salud de la joven se suma la frustración por lo que, según la familia, ha sido una cadena de trabas administrativas.

Maritza Molano explicó que en los últimos seis meses se generaron dos autorizaciones para el medicamento, pero, cuando acudieron a la institución prestadora de salud donde supuestamente se aplicaría el tratamiento, allí les informaron que no lo harían.

Le generaron dos autorizaciones los últimos seis meses, autorizaciones que la enviaron a una IPS, que cuando llegamos a que le pusieran el medicamento, la IPS dijo, no, yo no se lo voy a poner.

La petición de la familia a la EPS Famisanar

Mientras la joven continúa esperando el tratamiento que necesita para proteger su sistema inmunológico, sus padres piden que se cumpla el fallo judicial que ordena garantizar su atención médica.

Quiero pedirle a la EPS Famisanar que tenga consideración de mi hija. Es una hija que debería tener una protección especial por su diagnóstico de una enfermedad huérfana, por su discapacidad.

La familia teme que el tiempo siga pasando sin respuestas y que la falta del medicamento termine agravando aún más la salud de Camila.

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