La lucha de Mares, la única paciente en el mundo con una rara enfermedad
Los tratamientos son de alto costo y la familia de Mares Alena no cuenta con los recursos para asumirlos.
Noticias RCN
08:49 p. m.
Mares Alena Rincón, una pequeña de tan solo 21 meses, enfrenta una batalla que conmueve. Es la única paciente en el mundo diagnosticada con una compleja enfermedad genética que le provoca convulsiones repetidas y que exige más energía de lo normal para su organismo.
Sus padres iniciaron un tratamiento experimental en Costa Rica, pero los recursos económicos se agotaron y hoy piden ayuda para continuar.
"Tiene 21 meses, a los 2 días nos dimos cuenta que estaba presentando unos movimientos extraños y nos encontramos que eran unas convulsiones", relató a Noticias RCN Iván Darío Rincón, padre de la niña.
Los estudios apenas comienzan, pues se trata de una condición desconocida que solo Mares enfrenta en el mundo. "Todo lo que hemos venido haciendo es de carácter experimental", agregó.
Tratamientos de alto costo y esperanza en la fe
Los padres explican que los medicamentos anticonvulsivantes han permitido controlar parte de las crisis, que al inicio llegaban a ser entre 15 y 20 convulsiones diarias.
Sin embargo, los tratamientos son de alto costo y la familia no cuenta con los recursos para asumirlos. "Si Dios les dijera hoy que viene su hija y les advierte que tiene esa dificultad, ellos rogarían para volver a cuidarla", expresó Rincón.
“Está enferma y se muere”: desgarrador video de niña de cuatro años con enfermedad huérfana
Un llamado solidario
Juliana Torres, madre de Mares, subrayó que la fe es su mayor sostén: "Un diagnóstico no es un pronóstico. Hay un Dios que es más grande que todo y más experto y más poderoso que cualquier médico".
La familia compartió la cuenta de Instagram @mihijasellamamares para recibir apoyo solidario y continuar con el tratamiento que mantiene viva la esperanza de mejorar la calidad de vida de su hija.
Síguenos en Google News
