“Está enferma y se muere”: desgarrador video de niña de cuatro años con enfermedad huérfana
Antonia padece síndrome de Morquio y requiere enzimas semanales que cuestan 50 millones de pesos. Lleva año y medio sin entregas oportunas.
Noticias RCN
02:09 p. m.
El deterioro del sistema de salud colombiano tiene en Antonia, una niña de cuatro años, uno de sus casos más conmovedores en manos de la Nueva EPS.
La pequeña padece síndrome de Morquio, una enfermedad huérfana que impide que su cuerpo produzca las enzimas necesarias para descomponer moléculas cuya acumulación genera graves problemas en huesos y articulaciones.
Desde los dos años, Antonia debe recibir una infusión de enzimas semanalmente. Sin este tratamiento, su cuerpo se deteriora rápidamente y su vida corre peligro.
Sin embargo, desde hace año y medio la Nueva EPS, entidad que se encuentra intervenida, no le entrega su medicamento a tiempo.
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El doloroso video de Antonia, la niña con síndrome de Morquio
Juliana Gallego, madre de Antonia, denunció mediante un video la crítica situación:
En diciembre no la recibimos durante tres semanas, es decir, solamente la recibimos la primera semana. Y a partir de ahí pues un padecimiento total porque la niña empieza a deteriorarse, sobre todo respiratoriamente.
La madre explicó que la enfermedad ataca los pulmones y la niña comienza a respirar muy mal cuando no recibe el tratamiento.
El medicamento que necesita Antonia es producido por un laboratorio en Estados Unidos y debe ser importado a Colombia, lo que eleva considerablemente su costo.
Lo que cuesta el medicamento que necesita Antonia para poder vivir
Cada aplicación semanal tiene un valor de $50 millones, lo que representa una inversión anual de aproximadamente $3.000 millones de pesos.
Ahí digamos que el problema tan grave, porque yo creo que no lo puede costear ni la familia más rica, es imposible sostener un tratamiento que al año vale 3 mil millones de pesos, es imposible. Por eso, pues para eso está el sistema.
El caso de Antonia no es aislado. Según las denuncias, hay cientos de pacientes con enfermedades huérfanas que enfrentan situaciones similares en el país, evidenciando una grave crisis en la entrega de medicamentos por parte de las EPS, particularmente en aquellas que han sido intervenidas por el Estado.
La situación ha llevado a que menores de edad tengan que recurrir a redes sociales para solicitar públicamente que les entreguen sus medicamentos a tiempo, convirtiendo lo que debería ser un derecho garantizado en una súplica desesperada por sobrevivir.
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