Niño con atrofia muscular espinal en Sucre completa más de cinco meses sin medicamento
El caso ha generado reacciones en redes sociales, donde el propio adolescente publicó un mensaje pidiendo ayuda para acceder al medicamento.
Mañana Express
07:46 a. m.
La familia de Adrián, un adolescente de 14 años diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 3, denunció que lleva más de cinco meses esperando la autorización y entrega de Risdiplam, el medicamento que requiere para continuar su tratamiento. Según sus allegados, la demora por parte de la EPS Coosalud está afectando gravemente su movilidad, su estado físico y su calidad de vida.
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Residente en el municipio de San Onofre, Sucre, Adrián enfrenta una enfermedad degenerativa que ha deteriorado progresivamente su condición de salud. Su madre, Patricia, aseguró que la interrupción del tratamiento ha agravado los síntomas de la enfermedad y denunció que, pese a múltiples gestiones, no han recibido una solución efectiva.
“Mi hijo padece atrofia muscular espinal tipo 3. Hace aproximadamente cinco meses que no recibimos tratamiento. La EPS Coosalud solo hace es postergar la fecha”, manifestó la mujer, quien desde hace años lidera la lucha para garantizar la atención médica de su hijo.
El deterioro avanza mientras espera el tratamiento
La familia advirtió que la ausencia del medicamento está generando consecuencias cada vez más visibles en el estado de salud del menor. Según Patricia, Adrián ha perdido masa muscular, presenta fatiga constante y fuertes dolores que limitan sus actividades diarias.
“Sin este medicamento mi hijo puede terminar de perder la movilidad. Sus músculos permanecen fatigados, pasa con mucho dolor. La masa muscular se ha perdido demasiado. En la actualidad está pesando 37,5 kilogramos”, afirmó.
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A pesar de las dificultades físicas, Adrián continúa asistiendo al colegio siempre que su estado de salud se lo permite. Sin embargo, ha tenido que ausentarse en varias ocasiones debido a los dolores y a las citas médicas relacionadas con su condición.
“Hay días que he tenido que ausentarme de clase porque los dolores son muy fuertes”, relató el adolescente, quien encuentra en el entorno escolar un espacio para compartir con sus compañeros y mantener su rutina.
Un llamado urgente para garantizar su derecho a la salud
La batalla por acceder al tratamiento comenzó cuando Adrián tenía apenas 18 meses de edad. Su familia asegura que cuenta con una tutela integral y que ha interpuesto diversas acciones legales para exigir la continuidad de la atención, sin obtener una respuesta definitiva.
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En medio de la situación, el caso ha generado reacciones en redes sociales, donde el propio adolescente publicó un mensaje pidiendo ayuda para acceder al medicamento. “Tengo más de cinco meses sin mi medicamento. Ayúdenme a conseguir este medicamento para que mi calidad de vida mejore cada día más, porque sin ese medicamento mi calidad de vida se está degradando mucho”, expresó.
Mientras espera una respuesta de la entidad de salud, Patricia insiste en que no busca privilegios ni tratamientos extraordinarios, sino que se garantice el acceso oportuno a un medicamento fundamental para evitar que la enfermedad continúe deteriorando la salud y el futuro de su hijo. Según afirma, cada día de retraso representa una nueva pérdida en la calidad de vida de Adrián.
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